Wie es mir heute geht

 

 

Heute, Anfang Juni  2010 geht es mir besser als jemals zuvor, wenn man es aus der reinen medizinischen Seite betrachtet.  Damit meine ich das mein Körper sich an das "fremde Organ" gewöhnt hat. Natürlich muss ich weiterhin sogenanntes Immunsuppressiva (bremst das eigene Immunsystem aus) sonst würde  die neue Leber abgestoßen werden nehmen, aber in deutlich geringerer Menge . So konnten die Medikamente von Anfangs 7 oder 8 (so genau weiß ich das nicht mehr) verschiedenen Tabletten, die peinlich genau alle 12 Stunden eingenommen werden müssen, auf mittlerweile 3 reduziert werden. Und darüber bin ich ehrlich gesagt mehr als froh!

 Auch die Transamienasen (Laborwerte sind erstaunlich gut). Als ich damit begonnen habe diese Seite zu schreiben befand ich mich gerade stationär in Heidelberg zum einem Check -Up, denn die Ltx ist jetzt etwas mehr als 2 Jahre her. Und die Ärzte hier staunten nicht schlecht in welch guter Verfassung ich mich befinde.

Das dem so ist liegt zum einen bestimmt mit daran das ich nach der Transplantation von einer Minute zur nächsten das Rauchen von 30 auf 0 reduziert hab und bis heute nie wieder eine Zigarette angefasst habe. Zum anderen auch bestimmt mit daran das ich peinlich genau auf Hygiene achte, so habe ich mir Desinfektionsmittel für die Hände zugelegt und führe immer eine kleine Flasche mit. Denn Desinfektion ist bei ausgebremsten Immunsystem mehr als wichtig. Auch versuche ich nach Möglichkeit große Menschenversammlungen in geschlossenen Räumen zu meiden. (Geht leider nicht immer). Permanente und regelmäßige Medikamenteneinnahme (das war zu Anfang leider nicht so) tragen natürlich den Hautteil bei.

Und nicht zuletzt auch die Tatsache dass ich einer 17 jährigen meine 2. Chance verdanke!!!

Denn sie hat ihr junges Leben gelassen bevor es begonnen hat.  Und so schön wie es für mich ist das ich lebe desto trauriger macht es mich manchmal das SIE dies niemals erleben konnte und kann.

Wenn ich im nach hinein über die ganzen Dinge die sich die letzten 48 Monate ereignet haben nachdenke bin ich froh das ich mich nicht an alles erinnern kann. Meine Mom hat zwar  alles akribisch genau protokolliert,  aber ich habe sie gebeten  es für sich zu behalten, denn ich weiß nicht wie ich reagieren würde wenn ich alles bis ins kleinste Detail wüsste. Es gibt nur 2 Situationen die ich hier erwähnen möchte. Unter anderem  das ich auf der ITS halluziniert habe weil die ein Medikament zu hoch dosiert hatten. Ich sah meinen Neffen Kevin rauchend am  Bett sitzen,  sein Husky Spike lag quer auf der Decke und machte ne Gesichtswäsche. Meine Mom, Jessy, Kevins Freundin, und ein paar Schwestern feierten Party am Krankenbett.

Oder ne andere Situation als es mir ziemlich schlecht ging. Ich wog damals noch 43!!! kg. Da kam eine der Schwestern zu meiner Mom und sagte wörtlich: "Wenn ihr Sohn gehen will, lassen sie ihn los!" Meine Ex Freundin Vanessa, selbst Krankenschwester, sah meine Mutter nur entsetzt an. Anne die hat ja wohl keine Ahnung was für ein Kämpfer Jörg ist!!

Heute hab ich meine 75 kg Kampfgewicht wieder, aber bis ich die wieder hatte hab ich mir Kalorienbomben reingehauen bei denen manche Frau schon dick wird wenn man nur davon redet  oder sie das liest. Als da wären kiloweise Chips, Schokolade (Ich sitz ja hier an der Quelle, die Fabrik mit der lila Kuh ist grad 1 km entfernt), kiloweise Nudeln, Schnitzel etc.

Was bleibt sind nach wie vor die physischen Einschränkungen. Ich sitze  noch immer im Rollstuhl, das Sprachbild ist nicht wirklich besser geworden, ganz zu schweigen vom Zittern der rechten Hand. Daran hat auch eine erneute Rehabilitationsmaßnahme nichts geändert. Denn der ach so schlaue Neurologe hat mich just zu dem Zeitpunkt, als die ersten Erfolge sichtbar wurden, sprich ich begann wieder frei zu laufen, nach Hause geschickt hat. (die Kasse hätte weitere Kosten übernommen und die Therapeuten  rieten davon dringest ab)

Ich höre noch heute seine Worte die für mich wie Hohn klangen: Herr Müller , ich denke wir sollten nix übers Knie brechen, kommen sie lieber in einem Jahr noch mal! Der Mann weiß gar nicht wie viel Glück er hatte denn  ich war drauf und dran ihn zu erschlagenen.

Aber ich weiß eins ganz genau, ich werde niemals aufgeben denn dazu ist das Leben viel zu schön.

Ein ganz besonderes Dankeschön geht an dieser Stelle an meine Kundenberaterin im AOK Gesundheitszentrum Lörrach , Fr. Sandra Schöpflin, denn sie tut alles, wirklich alles in ihrer Macht stehende um mir Steine aus dem Weg zu räumen die mir das Leben auf dem Weg der Genesung schwer machen.

Und das trotz der enormen Kosten die allein die Transplantation und die Folgekosten in Heidelberg verursacht haben.

Mit Hilfe von Fr. Schöpflin  und der Reha Klinik Bad Krozingen, insbesondere meiner Physiotherapeuten H. Neumann,  beginne ich langsam aber sicher wieder zu laufen, wenn  auch noch mit großen Problemen die da heißen Muskelschwäche, Gleichgewichtsstörungen usw. Leider verlässt Fr. Neumann Ende Juli 2010 die Klinik, was ich sehr bedaure denn die letzen Wochen waren vom Erfolg der, manchmal nicht ganz einfachen, Arbeit mit mir gekrönt.  Ich werde das nie vergessen.

Dafür ein dickes Dankeschön!

 

 

Ich werde aber weiterhin in Bad Krozingen in Behandlung bleiben, bei einer mir aus einem früheren stationären Aufenthalt (siehe "Die Lähmung) bekanten Therapeutin, nämlich Manuela Borchers.

Und hier kommt Fr. Schöpflin ins Spiel, denn sie hat bis Ende des Jahres die Zusage für die Transportkosten  erteilt.

(Dafür könnt ich sie ohnmächtig knutschen smw)

 

Anfang August  war ich zur ambulanten Kontrolle im Transplantationcenter  Heidelberg wo die Ärzte sehr erfreut waren über meine stabiler gesundheitliche Verfassung. Vor allem aber über die physischen Fortschritte und die bereits erwähnten stabilen Laborwerte. So wurde mein Vorschlag die Laboruntersuchungen bei meinem Hausarzt Dr. J. Baumann von 2 auf 4 Wochen zu erweitern. (Inzwischen hab ich auch durch die ständige Rumsitzerei im Rollstuhl stolze 10 kg zugelegt. )

Der nächste ambulante Termin in Heidelberg  steht erst im Januar 2011 an. Sofern nichts unvorhergesehenes passiert!

 

Mittlerweile ist ein weiteres Jahr vergangen  ohne das sich an meinem Gesundheitszustand nennenswertes verändert hätte, sieht man mal davon ab das gleich zu Beginn des Jahres, noch vor dem Termin in der Klinik, Bei einem Schädel  MRT eine Blutung im Kopf festgestellt wurde. Und zwar genau im Sprach - und Bewegungszentrum, was erklärt warum ich mich immer noch schwertue mit Laufen und deutlichem artikulieren. Ausgelöst wurde diese vermutlich bei der Reanimation vor der 2. Not OP. Diese Blutung ist aber im Moment nicht gefährlich da sie ruht. Aber wer mich kennt weiß daß ich das unter Kontrolle halte, sprich ich lasse mich vorsorglich auf solche Dinge untersuchen.

 

Ansonsten habe ich wieder mal  Riesenzoff mit der allseits beliebten  AOK bzw. dem MdK  (Ich lach mich tot). Denn die meinem mal wieder  sie könnten sich vor der Kostenübernahme für ein wichtiges Hilfsmittel (eine Orthese die die Überstreckung meiner Knie verhindert) verweigern. Aber die haben nicht mit meiner Verbissenheit gerechnet. Fr. Bovelet, das ist die Dame die für die Terminierung in der Ambulanz zuständig ist meinte mal:

Sie sind wie ein kleiner Terrier der sich in die Wade verbeißt und nicht mehr loslässt!!

Aber auch gut ist das ich bin wie ich bin denn sonst wäre ich mit 99% Sicherheit nicht mehr lebend nach Hause gefahren und schon gar nicht würde es mir heute so gut gehen.

 

Am 28. 6.  war der letzte ambulante Termin und es sieht alles besser aus als erwartet. Fr. Dr. Menzer schlug vor da ich einen auffällig niedrigen Medikamentenspiegel habe im Rahmen einer 3-monatigen Studie die Medikamente von Pro- auf Advagraf umzustellen.

Der Wirkstoff ist derselbe nur muß Advagraf nur noch 1x am Tag eingenommen werden weil es den selbigen über den Tag verteilt besser abgibt.

Nun ist es Oktober und es wäre ja seltsam gewesen wenn mal was ohne Komplikationen geklappt hätte. Weil... nachdem die Medikamente umgestellt waren fuhren die Blutwerte Achterbahn. Zum Verständnis hier eine kurze Erklärung: Advagraf gibt es in der Dosierung 0,5 oder 1,0 mg. Der  Sollwert im Blutbild liegt bei 3-5 mü pro ml Blut. Geht dieser wert über 5 haut das voll auf die Nieren, fällt er unter 3 steigt das Abstossungsrisiko in den gefährlichen Bereich.

Das Problem war mit 1 mg Advagraf ist der Wert innerhalb weniger Tage in astronomische Höhen geschossen. Mit 0,5mg  genauso tief nach unten.

Die Docs,  also Fr. Dr. Menzer und Hr. Dr. Weiß aus Heidelberg und auch mein Hausarzt Hr. Dr. Baumann waren mit ihrem Latein am Ende, insbesondere Dr. Baumann war so verärgert das er drauf und dran war wieder  alles zurückzusetzen.

Und dann pasierte etwas was man wohl unter "Wink des Schicksals einsortieren kann. Denn ich musste am 13. 9. nach Heidelberg weil der Blutwert an der 10!!! kratzte!

Eigentlich wollte ich wie vereibart zu Dr. Weiß da Dr. Menzer im Urlaub war. Denkste- Dr. Weiß machte mir einen Strich durch die Rechnung. Angeblich keine Zeit.

Darum musste ich mit Fr. Dr. Klinke vorlieb nehmen, jene Kollegin von Dr. Menzer von der ich schon viel gehört hatte. Sie hat die ganzen Wöchentlichen Laborbefunde seit der Umstellung durchgeschaut und meinte dann: "Wir versuchen es mal im Tik-Tak Verfahren. Das heißt 1 Tag 1 mg, den nächsten 0,5mg usw.

Und das scheint die Lösung zu sein denn der Blutwert scheint sich im Bereich um 4 mü einzupendeln.

Wäre schön wenn das so bleiben würde denn noch besser kann man das denk ich nicht einstellen.