Mein Leben nach der

Transplantation

Plötzlich ging alles ganz schnell, von einer Stunde zur anderen verschlechterte sich mein Gesundheitszustand, insbesondere die Leberwerte, dramatisch. Am Montag noch war ich zur ambulanten Kontrolle in der Uni Klinik, wo ein akuter Kaliummangel festgestellt wurde (der Arzt wollte mich wegen Herzinfarktrisiko nicht mehr gehen lassen). Doch wer mich kennt weiß das ich ein Überredungskünstler bin. So schloss ich mit dem Doc einen Deal am nächsten Tag, nachdem ich meine Sachen gepackt hatte, wiederzukommen.  Aber ich wollte nur weg und hatte anderes im Sinn als anderntags wiederzukommen. Heute muss ich mir eingestehen dass ich damals den Ernst der Lage nicht erkannt habe und zu Hause  erst mal in Tot-Mann-Stellung ging. Bis Dr. Weiß abends auf die Idee kam meinen Hausarzt anzurufen und ausgerechnet die Sprechstundenhilfe erwischte der ich meine Handynummer gegeben hatte. Die rief mich sofort aufs Handy an. Mann war die wütend, (ich wiederhole an dieser Stelle ihren genauen Wortlaut besser nicht, denn sonst kippt noch einer vom Stuhl), aber sie hatte Recht, denn ihr war die Situation sofort klar  als der Anruf aus Heidelberg kam. Ich meldete mich dann dort, hatte aber nicht Dr. Weiß am Telefon sondern Fr. Dr. J. Marx und die redete mit Engelszungen auf mich ein das ich abends noch in die Klinik kommen solle.

Heute bin ich froh dass sie das damals unermüdlich getan, mich schließlich überredet hat in die Klinik zu kommen, wenn auch erst 2 Tage später. Denn sonst würde ich mit 100%er Sicherheit dies nicht mehr schreiben. So dramatisch stand es Ende Februar 08 um mich, ich konnte mir zuletzt selbst beim körperlichen Verfall und Sterben zusehen.

So war ich dann am 28 .2. 08 in Heidelberg, (Der 28. 2. ist für mich wohl ein Schicksalstag denn am 28. 2. 91 hatte ich meinen schweren Unfall mit dem Truck). Mittlerweile hatte ich soweit körperlich abgebaut das ich mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen konnte und was für mich besonders erschreckend war, von dem Bär von Mann der ich mal war nicht mehr viel übrig geblieben ist. Ich musste mit ansehen wie ich immer mehr verfiel. Am 10. 3. stand es so schlimm um mich dass ich mir Dr. Weiß schnappte und ihm wörtlich sagte:" Wenn in den nächsten 48 Stunden kein passendes Organ für mich gefunden wird könnt ihr mich im schwarzen Wagen raus fahren lassen!" Was ich zu diesem Zeitpunkt nicht wusste ist die Tatsache das ich bereits auf HU 1 der Warteliste stand. (HU 1 bedeutet oberste Priorität, das heißt das nächste passende Organ gehört mir!)

Und wiederum nahm alles eine überraschende Wende für mich, denn es schien als ob der Herrgott meine Worte gehört hatte. Keine 20 Stunden später kam Fr. Dr. E. Schleithoff zu mir und meinte, dass ich mich bereithalten sollte, weil höchstwahrscheinlich ein passendes Organ gefunden wäre. Doch dem war dann leider nicht so denn es gab zu viele Dinge die nicht passten und die Leber hatte eine zu schlechte Qualität. Enttäuschung machte sich breit, bei den Ärzten als auch bei mir. Doch die dauerte nicht lange, denn wiederum keine 12 Stunden später kam Fr. Dr. Schleithoff erneut  und meinte das eine, wie es aussieht, diesmal passende Leber gerade  nach Amsterdam eingeflogen wird.

Dazu sollte ich erwähnen das der Hauptsitz von Eurotransplant, der Organisation über die alles was mit Organen zu tun hat abgewickelt wird, dort liegt. Sozusagen der Knotenpunkt.  Ich sah sie ungläubig an und wäre ihr in dem Moment am liebsten um den Hals gefallen und hätte sie abgeknutscht. (Hab ich als anständiger Patient natürlich nicht getan.)

Dann ging alles rasend schnell, für mich zu schnell, denn ich fühlte mich in dieser Situation schlicht überfordert . Die Schwester, ich glaub das war Ilona, kam an und versuchte mich anzutreiben mit Koffer packen, duschen etc. Und so was mag ich gar nicht. Das Resultat war das ich nicht mehr konnte und streikte. Auch wollte ich meine Mutter informieren und erreichte sie nicht. Ich aber hatte keine Zeit für weitere Versuche. Also rief ich meine Bekannte, nämlich Anke, (Sie und ihre Tochter Jaqueline haben mit mir die letzten -wirklich harten - Monate vor der Transplantation durchgestanden)  in Bremerhaven an und schilderte ihr knapp was  los war. Anke hatte im Vorfeld sämtliche wichtigen Telefonnummern von  mir erhalten und wusste genau was zu tun ist.

Ganz herzlich möchte ich mich beim dem Praktikant Manuel bedanken. Wäre er nicht gewesen hätte es Stunden länger gedauert alles zu packen. Manuel hätte normalerweise um 15 Uhr Feierabend gehabt, aber er kannte mich ziemlich gut und wusste, wenn jetzt niemand da ist, um mit mir zu reden und den Überblick behielt wäre es vorbei.  Er blieb bis der durch die,  mittlerweile nervtötende Schwester, denn die trieb mich immer noch zur Eile an, (Ich hätte ihr am liebsten den Kragen in dem Moment umgedreht.),  Krankentransport der für 21 Uhr bestellt gewesen ist, da war und ich war ihm unendlich dankbar dafür.

Drüben in der Chirurgie kam ich um kurz nach 21 Uhr an und konnte am verdutzt schauenden Personal auf der zuständigen Station erkennen dass da wohl irgendwas schief gelaufen war, rein von der Organisation her. Der zuständige Arzt hatte nicht mit meinem so frühen erscheinen gerechnet und war gar nicht da. Für mich hieß das "Warten". Irgendwann tauchte er auf  und klärte mich über den Eingriff auf. Mitten im Gespräch stand plötzlich meine Mom im Raum. Anke hatte sie beim einkaufen in der Warteschlange an der Kasse erwischt. Mom muss wohl alles stehen gelassen haben, sich in den nächsten Zug gesetzt und per Rakete von Basel nach Heidelberg gefahren sein. Sie platzte mitten ins Aufklärungsgespräch war ein reines Nervenbündel und die Stationsschwester musste sie erst mal beruhigen. Dann ging die Warterei auf die neue Leber los. Jetzt war es 22 Uhr und es sollte noch bis 4 Uhr morgens dauern bis das neue Organ eintraf und bereit war um transplantiert zu werden. Was ich auch nicht wusste ist das Anke, oder war es Mom,  noch meinen Freund Oliver , den ich seit Jugendtagen kenne und der mittlerweile in Leverkusen wohnt, erreicht hatte. Ich muss ihn wohl irgendwann mal Anke gegenüber erwähnt haben. Jedenfalls Oliver ließ sofort alles stehen, setzte sich ins Auto und fuhr nach Heidelberg. Er kam wohl ein paar Minuten nachdem ich bereits im OP war an und stand Mom während der ganzen Zeit zur Seite. Bis ich wieder aufwachte. Ich selbst habe ihn damals nicht gesehen, aber er war einige Male bei mir in Heidelberg.

Wir saßen die ganze Nacht außerhalb der Station und unterhielten uns über alles mögliche. Gegen 0 Uhr stießen 3 Leute aus Stuttgart dazu mit denen wir uns dann noch den Rest der Nacht um die Ohren schlugen.

Persönliche Anmerkung:

Dies ist für Euch Jessica und Jürgen:

Ich denke jeden Tag an deine Mutter bzw. Frau:

 Wie ich später erfahren habe waren die 3 Leute aus Stuttgart Mutter, Mann und Tochter einer Patientin die nach Organversagen im Koma lag und auf eine Re-Transplantation wartete. Diese Frau  ist noch während meines Aufenthalts in Heidelberg verstorben ohne jemals das Bewusstsein wiedererlangt zu haben. Sie war gleich alt wie ich und die langen Gespräche in der Nacht verbinden mich mit dem Schicksal dieser Frau auf eine merkwürdige Art. Es hätte auch mir so gehen können, soviel ist sicher!

Ich wünschte ich hätte ihr ein bisschen von meiner Energie, die ich da noch hatte, hätte geben können. Vielleicht würde sie dann noch leben.

 Hätte mir jemand gesagt das ich so ruhig vor diesem schweren Eingriff bleiben würde, ich hätte ihn für verrückt erklärt. Ich bin normalerweise in solchen Situationen ein reines Nervenbündel, doch in dieser Nacht war alles anders. Ich weiß bis heute nicht warum, aber ich wusste jetzt ändert sich alles. Kurz vor 4 holte man mich wieder auf die Station. Jetzt hieß es im Eiltempo fertigmachen für den OP. Ich gebe zu ich war  doch ein wenig aufgeregt jetzt. Mom hat mir später erzählt ich hätte trotz Beruhigungspille noch ne hübsche OP Schwester angebaggert. (Wenn ich zu diesem Zeitpunkt schon gewusst hätte welche Komplikationen sich noch ergeben sollten, ich weiß nicht ob ich der Transplantation zugestimmt hätte.) Aber dazu später mehr.

Tatsache ist das ich mich nach dem 12 Stunden dauernden Eingriff ziemlich schnell erholte was auch die Ärzte überraschte. So war ich bereits am Tag 5 nach der OP wieder auf Normalstation. (Das ist insofern ungewöhnlich weil es im Normalfall zwischen 8-12 Tagen dauert ehe man wieder dort ist.) Und ich machte geradezu rasante Fortschritte mit der Regeneration. Was ich vielleicht noch erwähnen sollte, ist die Tatsache das ich die ersten 3 Tage nachdem ich wieder einigermaßen bei Kräften war, nicht geschlafen und fast durchgedreht habe. Mir war ja buchstäblich in letzter Minute ein NEUES LEBEN geschenkt worden. Dieses Gefühl damals lässt sich am besten nachvollziehen wenn man sich vorstellt man wäre ein kleines Kind das in eine Kiste voller Spielzeug gesetzt wird. Man weiß einfach nicht mit was man zuerst spielen soll!

Die Docs staunten fast Bauklötze als sie beobachteten wie schnell ich wieder zu Kräften kam. Selbst Prof. Stremmel glaubte seinen Augen nicht zu trauen als er nach ein paar Tagen sich nach meinem Gesundheitszustand erkundigte  und ich anstatt seine  Frage zu beantworten  aus dem Rollstuhl aufstand , ihn unterhakte und ganz frech fragte "Wollen wir ein paar Schritte gehen?" Das Gesicht wäre es wert gewesen in der Klinikzeitschrift veröffentlicht zu werden. Selbst Fr. Dr. Marx konnte ein Grinsen nur schwer unterdrücken.

Es sah alles super aus was meine Genesung betrifft, zumindest zu einem bestimmten Tag im April 08. Man sprach schon davon mich Ende April-Anfang Mai  in Reha zu schicken, doch das Schicksal hatte wieder mal andere Pläne mit mir.

Und zwar knüppeldicke Schläge die mich bis an den Rand meiner Kräfte brachten und mich fast erneut das Leben kosteten. (Manchmal frage ich mich wie viel ein Mensch ertragen kann).

Der erste Schlag kam am 13. April, also genau 4 Wochen nach der Transplantation. Morgens war ich noch so gut drauf das ich mittags mit Mom in die Stadt wollte. Das änderte sich aber schlagartig innerhalb von Minuten kurz nachdem Mom da war. Ich hatte zum ersten Mal nach dem Eingriff heftigste Schmerzen die auch nach der Gabe von starken Schmerzmitteln nicht nachließen. Im Gegenteil - es wurde immer schlimmer je länger sie anhielten. Andreas, der Pfleger, wusste sich nicht mehr zu helfen weil er mich so noch nie erlebt hatte. Mittlerweile schrie ich die halbe Station zusammen vor lauter Schmerzen. (Ich war sogar auf der Station oben zu hören). Andreas tat das einzig richtige und rief den AvD (Arzt vom Dienst). Meine Mom war mittlerweile völlig fertig mit den Nerven

Der AvD ordnete sofort eine Sonographie an denn die Vermutung auf freie Flüssigkeit im Bauch lag nach dem Abtasten und den, fast unerträglichen, Druckschmerzen nah. Dies sollte sich Minuten später bestätigen. Somit war eine Not OP unumgänglich. Da ich mittlerweile immer wieder ohnmächtig wurde war höchste Eile geboten.

 (Was ich jetzt schreibe  kann ich nur tun weil man mir das hinterher alles erzählt hat)

Ich war mittlerweile weggetreten und mehr tot als lebendig. Doch was war passiert? Die Bauchschlagader (Arteria hepatica) war abgerissen und kein einziges Organ wurde mit Blut versorgt. Das hatte die heftigen Schmerzen verursacht. Vermutlich war nach der Ltx nicht alles sorgfältig genug vernäht worden sonst wäre das nicht passiert. Das alles brachte mir einen längeren Aufenthalt auf  der Wachstation ein weil ich nach diesem erneuten Eingriff doch sehr geschwächt war. Jetzt war ich ein Pflegefall denn das alles hatte mich doch sehr mitgenommen. Mittlerweile hing ich an mehreren Infusionen und konnte mich kaum bewegen.

Wer jetzt denkt das ist das Ende des Leidenswegs dem sei gesagt: Es kam noch schlimmer!!!

Kaum hatte ich mich einigermaßen von dieser Not-OP erholt und war wieder auf Normalstation kam es noch härter. Am 30.4. 08 bekam ich erneut heftigste Bauchschmerzen und hatte Wasser bzw. ein Gemisch aus Wasser und Blut im Bauch, was die damalige Stationsärztin Fr. Dr. S. Vay auch punktierte aber wider Erwarten nicht den erwünschten Erfolg brachte. Da Dr. Vay mittlerweile im wohlverdienten Feierabend war musste Florian, der Zivi, der mittlerweile Medizin studiert, (nicht  zuletzt auch weil ihn mein Schicksal sehr betroffen hat), und der mehr Ahnung von der Pflege und Umgang mit Patienten hat als manche Krankenschwester, den AvD rufen musste. Doch der hielt es nicht für nötig vorbeizuschauen. Erst nachdem Florian etliche Male versucht hatte ihn zu bewegen endlich zu erscheinen und beinah den den Oberarzt zu Hause angerufen hätte, bequemte sich der AvD vorbeizukommen. Ich denke das ich einzig und allein dem Zivi Florian und  Schwester Hermine und dem umsichtigen Verhalten der beiden den Umstand verdanke das ich diese lebensbedrohende Situation überstanden habe. Nicht zu vergessen die hervorragende Arbeit von Fr. Dr. Braun und dem Team um sie.

Diesmal hatte ich 10!!! Liter Sickerblut im Bauch, (der Mensch hat aber nur  maximal 8 Liter im Kreislauf). In Windeseile wurde ich in den Schockraum gebracht denn  mein Blut schoss wie eine Fontäne durch die ,mittlerweile geplatzte, OP Naht. (Die Arteria epigastrica sinistra war nicht dicht). Wie mir später gesagt wurde konnte der Pfleger kaum noch die Blutung mittels Handtüchern eindämmen. Die hatten sich binnen Sekunden voll gesogen! Ich weiß auch nicht wie viel Blutkonserven angehängt wurden, geschweige denn wie lang man brauchte mich OP fertig zu machen.

Die Tatsache das ich auf dem Weg in die Chirurgie 2x reanimiert werden musste bedarf denke ich keiner weiteren Beschreibung meines Zustands. Mein Blutdruck betrug zu diesem Zeitpunkt noch 50/30!!! Und die 2. Not-OP hat mich fast in die Knie gezwungen. Ich habe keine Ahnung wie lang ich brauchte um aufzuwachen, aber ich bin es irgendwann. Den Zustand in dem ich mich damals befand kann und will ich an dieser Stelle nicht beschreiben, das wissen nur eine Handvoll Leute.

Jedenfalls erlebte ich einen ganz besonderen "Tanz in den Mai 08"; denn ich hab mit dem Teufel um mein Leben getanzt und gewonnen. Das kann nicht jeder von sich behaupten!!!

Und es sollten noch viele Situationen geben in denen mich meine Kräfte verließen und ich einfach nicht mehr weiterleben wollte. Das ich heute noch lebe verdanke ich einer Schwester von Station Volhardt (Ich werde hier keinen Namen nennen) denn besagte Schwester war entweder vor Dienstbeginn oder nach Dienstschluss bei mir, hielt meine Hand oder redete mit mir obwohl ich oft kaum Kraft hatte zu antworten. Auch meine Mom war während der ganzen 8 Monate fast jeden Tag bei mir, was sie Unmengen an Geld kostete weil sie sich Übernachtungsmöglichkeiten suchen musste.

Trotzdem hat sich mein Leben seither total verändert. Nichts ist mehr so wie es war. Die 8 Wochen auf der Intensivstation in Heidelberg, der harte, 8 Monate dauernde Kampf ums überleben, die vielen Menschen die ich nach Transplantationen habe sterben sehen erinnern mich jeden Tag aufs neue daran welches Glück ich hatte.

Aber auch daran dass ein Mensch, den ich nicht kenne, sterben musste damit ich weiterleben darf !!!!

All das habe ich lange nicht zu schätzen gewusst. Dazu waren erst Menschen nötig von deren Seite ich niemals Hilfe erwartet habe. Denn meine wahren Freunde habe ich erst nach all dem kennen gelernt. Und dazu gehört KEINER von denen ich glaubte er wäre einer. Es gibt lediglich 2 die übrig blieben. Dazu gehören Conny, eine Bedienung aus meiner Stammkneipe,  und vor allem jemand aus Knuddels.de dem Chat in dem ich seit fast 6 Jahren angemeldet bin. Ebenso lang kenne ich meine, heute beste Freundin ALEXANDRA auch bekannt als Fireangel1973 oder Heather MacLeod. denn sie hat nie aufgehört unablässig auf mich einzureden und mir Mut zu machen und an mich und meinen Willen zu glauben. Ein ganz besonderes Dankeschön geht an jemand der, seit ich sie kenne, immer für mich da war und bis heute ist. Auch wenn manchmal die Fetzen fliegen. Doch ich weiß eins:  (Ich weiß du willst das nicht hören) Wärst du nicht gewesen gäbe es mich heute nicht mehr!!! Ich kann gar nicht sagen wie froh ich bin euch zu kennen. Durch euch habe ich wieder Lachen gelernt, sehe die Welt mit anderen Augen. Und ich kann mit Worten nicht beschreiben wie dankbar ich euch dafür bin.

Mit den Folgen des langen Aufenthalts in Heidelberg habe ich bis heute zu kämpfen, denn ich sitze nach wie vor im Rollstuhl, kann mich nur mühsam artikulieren , so das an ein unbeschwertes Gespräch nicht zu denken ist und ich zittere zeitweise so extrem als ob ich Parkinson hätte. Und das alles nur weil sich meine Krankenkasse beharrlich weigert eine 2. Reha zu finanzieren.

(Slogan: AOK ihre Gesundheitskasse). Na da fühlt man sich doch als Mitglied richtig gut rundum versorgt!!!

Nachtrag:

Mittlerweile habe ich eine sehr engagierte Kundenberaterin, die sich die Mühe gemacht hat sich mit meiner Situation, die alles andere als im Rahmen der gesetzlichen Vorgaben liegt, mir und meiner Krankengeschichte in mehr oder weniger kurzen, für sie sehr aufschlussreichen, Gesprächen  zu befassen. Sie würde gern mehr für mich tun,  weil man bei mir nicht nach Schema F verfahren kann aber ihr sind leider die Hände gebunden.

ULLA SCHMITT DIR SEI GEDANKT!!!

Persönliche Bemerkung:

Ich möchte niemand schuld zuweisen dass vieles schief gelaufen ist, (Lebertransplantationen gehören zu den schwersten und aufwendigsten Eingriffen), denn es sind alles nur Menschen die jeden Tag Höchstleistungen vollbringen, damit Menschen wie ich eine Chance auf ein zweites Leben bekommen. Ich weiß auch das ich dem OP -Team und dem gesamten Ärzteteam, allen voran Fr. Dr. J. Marx, Fr. Dr. E. Schleithoff, Fr. Dr. S. Vay, Hr. Dr. N. Steinebrunner und ganz besonders Hr. Dr. K.-H..  Weiß sowie dem gesamten Pflegeteam der Stationen Volhardt 1+2, den Ärzten und  Pflegepersonal auf der Wach- bzw. Intensivstation allen voran Hr. Oberarzt Dr. T. Ganten und all die anderen Ärzte und Pflegekräfte die hier nicht aufgeführt sind, im Transplantationzentrum HEIDELBERG mein Leben verdanke.

Auch wenn ich nicht immer der einfachste und Pflegeleichteste Patient war.

Lörrach im Oktober 09